【為母則強】先天性小腦收縮少女曾踏鬼門關　媽媽貼身照顧14年：她的笑容是我的動力

父母最大的心願，少不了子女健康、快樂，並放手讓他們成長。對於穎儀的媽媽而言，這些平凡的願望實在難以實現。14歲的穎儀患有先天性小腦收縮，沒有自理能力之餘，病情反覆的話更有機會危及性命，媽媽必須要24小貼身照顧女兒，確保沒有突發狀況。即使辛苦，穎儀媽媽從沒想過放棄，女兒一個微笑已可成為她最大的動力。

無自理能力需貼身照顧

穎儀患有先天性小腦收縮，伴隨嚴重智障、抽筋、脊椎側彎及睡眠窒息症等問題，無自理能力。穎儀初出生時與一般小朋友無異，直至身體不適送院檢查，找不到病而照腦，才發現有先天性小腦收縮，懷疑是被臍帶繞頸缺氧造成。穎儀媽媽表示：

好像天掉下來一樣，一開頭接受不了。醫生突然跟你說女兒將來不能照顧自己，唔識行唔識走，令我差不多晚晚都喊，一看見她我就喊。

▲ 如果沒有及時抽痰，穎儀可能不能呼吸。（徐穎彤攝）

生活上大小事，穎儀都需要別人幫忙，進食時要靠胃造口將奶及藥物直送胃部，睡覺也需要呼吸機協助。她的肺較弱，加上脊椎彎壓住肺部，容易有積痰問題，如果未能及時清理，嚴重時會「唞唔到氣」，全臉發藍發紫。媽媽需要不時為她檢查含氧量及心跳，亦要定時為她抽痰。

每天的抽痰次數不定，有時要連續抽3至4條喉，有時可能隔幾個小時都沒有需要。媽媽需要從鼻插入喉管，抽痰期間穎儀狀甚痛苦，媽媽亦直言以前不敢為她抽痰，每次都等她將痰吐出來，情況嚴重就要入院。

最心痛是看見她抽痰，但看見她抽痰後變得舒服，都要忍心。

有苦自己知

穎儀平日需要插著鼻喉外出，媽媽亦坦言帶著女兒外出，不時受到異樣的目光及冷言冷語：

別人當她怪物看待，令我覺得好心痛。

爸爸主力賺錢養家，照顧女兒的責任就由媽媽負擔。平日為穎儀打點一切令她幾乎犧牲所有私人時間，家中更有比穎儀小3年的弟弟。她坦言種種負擔對她的情緒有負面影響，但所有的苦，都只能自己吞下肚。

辛苦沒有人知。我不會跟屋企人說，免得他們擔心，他們又幫不了忙，唯有自己照顧自己。

媽媽亦承認有時會忽略了弟弟，例如以前穎儀入院，她會帶著弟弟一同去醫院，但礙於他年紀太小，只能留在病房外面等候，有時一等便是數小時。但弟弟從沒「呷醋」，更對家姐十分好，不但會與家姐玩耍，又幫忙餵奶。有時媽媽主動提出抽一天時間陪他，他亦會回應：「不用了，家姐需要你，你去陪家姐吧」，十分懂事。

▲ 女兒的笑容是媽媽最大的動力。（黃建輝攝）

辛苦，但穎儀媽媽從無抱怨，亦從來沒有想過放棄。每次看到女兒的笑容，她的疲累就立即消失：

見到穎儀笑就是我的動力。有什麼不開心，一見到她對著我笑，無論多疲累都無事。有時她會摸下我，像是在安慰我。

學會放手

近一年前，穎儀開始接受屯門醫院的兒童紓緩治療服務。如果她身體狀況轉差，姑娘將會上門為她檢查，減少她進出醫院的次數。另外亦會整合醫生在院時間，讓穎儀覆診時可以一次過檢查，不用再一個月到訪醫院6至7次，減輕媽媽的負擔。

此外，姑娘也擔任心靈輔導的角色。以前穎儀留院，媽媽會因不放心而整夜留在醫院，現時有姑娘勸導她回家休息，教她放手。姑娘又教導她如何吸痰及使用呼吸機等等，培養她的信心。

▲ 穎儀需要使用胃造口。（徐穎彤攝）

在姑娘的鼓勵之下，媽媽更安排穎儀入讀寄宿學校。穎儀星期一至四會留校，而媽媽每天11點多就會到學校探望她，為她洗衣服及處理雜項。而星期五回就由媽媽接回家裡，為免穎儀在車上塞痰，她亦必須要跟車隨後照顧穎儀。

珍惜當下

一般的感冒，對於穎儀來說隨時是大病，甚至有可能奪去她的生命。她曾經試過入院做睡眠測試時，病房爆發甲形流感不幸中招，情況更嚴重至不停胃出血及低血壓，情況足足維持了一個月。

其實醫生都給了我心理準備，看穎儀能否撐得過。每一次如果穎儀入ICU，情況很差，醫生就問我（如何處理），我盡量不想插喉，救得幾多就幾多。

▲ 媽媽認為「今日唔知聽日事」，最重要珍惜當下。（黃建輝攝）

這位堅強的媽媽抱著「開心一日得一日」的心態，珍惜與穎儀相處的日子。但她亦會幻想，如果有一天穎儀真的支撐不了，她會如何選擇呢？

如果穎儀選擇去舒服的地方，雖然捨不得，但我會放手。她在這個世界上很辛苦，一直都很辛苦。